Als Georgiana und Andrei ihr Baby das erste Mal auf dem Arm halten durften, war der kleine Junge übersät mit schwarzen Flecken. Filip kam am 24. November 2023 im Klinikum Rosenheim zur Welt, mit einem ungewöhnlichen Haut- und Lungenbefall – ein Bild, das zunächst an eine Infektion mit Organschäden erinnerte. Dann bekam er auch noch starkes Fieber. Man überwies die Familie an die Kinderklinik Schwabing, eine Kooperation des TUM Klinikums Rechts der Isar und der München Klinik, wo sie glücklicherweise gleich an eine Expertin geriet: Dr. Karin Beutel. Schnell stellte sich heraus: Filip leidet an LCH, der Langerhans-Zell-Histiozytose. Dabei vermehren sich bestimmte fehlprogrammierte Blutvorläuferzellen – sogenannte Langerhans-Zellen – unkontrolliert und lagern sich in Organen oder Geweben ab.
„LCH ist eine extrem seltene Krankheit“, erklärt Dr. Beutel, Oberärztin der Kinderonkologie in Schwabing. Schätzungsweise erkranken 80 bis 100 Patienten unter 18 Jahren pro Jahr in Deutschland. Am häufigsten tritt LCH im Vorschulalter auf, aber auch bei Erwachsenen und Säuglingen, wie in Filips Fall. „Aktuell gibt es in Deutschland keine systematische Erfassung der Patienten und Erforschung der Erkrankung. „Wir sind daher sehr daran interessiert, zusammen mit den anderen bayerischen kinderonkologischen Zentren ein gemeinsames Register aufzubauen," sagt Dr. Beutel. Doch bislang scheitere es an strukturellen Problemen und fehlenden Ressourcen. Was die Ärztinnen und Ärzte umtreibt, ist die Frage, warum die Krankheit bei einigen Patienten von allein wieder weggeht, während andere z.T. nicht einmal durch eine Chemotherapie geheilt werden können.
Die Astrid-Dickow-Stiftung hat bereits einen Anfang gemacht: Sie unterstützt die Kinderonkologie der Kinderklinik Schwabing finanziell beim Aufbau eines bayernweiten Registers. Die Stiftung fördert Projekte für Kinder mit schweren Erkrankungen, insbesondere in der Onkologie. Doch für ein Bayern- oder gar Deutschland-weites Register sind noch weitere Spenden nötig.
Auch Beate Meyer-Hentschel, 2. Vorsitzende der Histiozytose Hilfe e.V., deren Sohn mit dreieinhalb Jahren an LCH erkrankte, engagiert sich für die LCH-Forschung. Mit dem Verkauf von Trachten-Armbändern (www.obanderl.com) konnte sie bereits 30.000 Euro an Spenden für das Zentrum für Kinderkrebsforschung am St. Anna-Kinderspital (CCRI) in Wien sammeln, eine wissenschaftliche Kooperationspartnerin der Kinderklinik Schwabing.
Für Filip bedeutete die Diagnose zunächst einen langen Klinikaufenthalt: Zwei Monate verbrachte er in der Kinderklinik Schwabing. Die Behandlung war intensiv. Filip erhielt eine Kortisontherapie sowie eine Chemotherapie mit Vinblastin über insgesamt ein Jahr. Für die Eltern war diese Zeit ein Kraftakt – nicht zuletzt, weil zuhause noch zwei Töchter warteten. „Die Mädchen haben schon verstanden, dass ihr kleiner Bruder krank ist“, erzählt Vater Andrei gerührt. „Sie haben uns Halt gegeben.“
Besonders schmerzhaft: Das erste Weihnachten zu fünft konnte die Familie nicht zusammen feiern. „Wir haben Weihnachten und Silvester im Krankenhaus verbracht“, erinnert sich Mutter Georgiana. „Es war eine sehr schwere Zeit für uns.“
Heute ist Filip ein munteres Kleinkind, das ohne Berührungsängste im Krankenhaus herumwirbelt. Nach aktuellem Stand ist er geheilt. LCH kann unterschiedlich verlaufen, und die Nachsorge wird die Familie noch lange begleiten. Zugleich hoffen die Eltern, dass durch bessere Forschung künftig mehr Klarheit über die Krankheit entsteht – und anderen betroffenen Familien ein sicherer Weg aufgezeigt werden kann.
Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH) ist eine extrem seltene Erkrankung des blutbildenden Systems. Dabei vermehren sich falsch programmierte Blutvorläuferzellen – sogenannte Langerhans-Zellen – unkontrolliert und lagern sich in Organen oder Geweben ab.
Spendenkonto:
Da die Krankheit so selten ist, fordern Ärzte und Ärztinnen den Aufbau eines Registers, um Forschung und Behandlung zu verbessern. Dafür ist man an der Kinderklinik Schwabing aktuell auf Spenden angewiesen – und auch Sie können helfen, mit einer Spende an:
TUM Klinikum Rechts der Isar
BIC BYLADEMM
IBAN DE 8270 0500 0000 0002 0272
Verwendungszweck: Langerhanszell-Histiozytose, 8810003138
Bei Fragen oder für eine Spendenquittung wenden Sie sich bitte an: christine.ifland@mri.tum.de