BASE-Netz: Zusammenschluss für Seltene Erkrankungen

BASE-Netz: Zusammenschluss für Seltene Erkrankungen

++ BASE-Netz: Bayerische Universitätsklinika vernetzen sich für die Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ++ https://www.base-netz.de/ ++

Bernd Sibler, Bayerischer Staatsminister für Wissenschaft und Kunst, schaltet zum Welttag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 die Online-Plattform des Bayerischen Arbeitskreises Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) frei. Auf diesem Portal vernetzen sich die Zentren für Seltene Erkrankungen der bayerischen Universitätsklinika, darunter das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar (ZSE-TUM), um betroffene Patienten noch besser und gezielter behandeln zu können.

BASE-Netz ist der Zusammeschluss der Zentren für Seltene Erkrankungen der Bayerischen Universitätsklinika: https://www.base-netz.de/

BASE-Netz ist der Zusammeschluss der Zentren für Seltene Erkrankungen der Bayerischen Universitätsklinika: https://www.base-netz.de/

Seltene Erkrankungen: schwer zu diagnostizieren

Sind nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen, gilt eine Krankheit als selten. Typisch für Seltene Erkrankungen ist, dass sie sich anhand verschiedenster Symptome zeigen, die auf den ersten Blick nicht zwingend zusammenhängen müssen. Um diese richtig diagnostizieren und behandeln zu können, braucht es daher oft die Expertise von Ärzt*innen unterschiedlicher medizinischer Fachgebiete. Das kann laut statistischen Erhebungen Jahre dauern – Jahre, in denen die Betroffenen häufig sehr leiden. Um schneller einen geeigneten Behandlungsweg finden zu können, gibt es in Bayern insgesamt sechs Zentren für Seltene Erkrankungen: an den Universitätsklinika Regensburg, Würzburg, Erlangen, Augsburg, am LMU Klinikum München und am Klinikum rechts der Isar München der Technischen Universität München. Diese haben sich jetzt zu einem gemeinsamen Netzwerk, dem BASE-Netz, zusammengeschlossen, um ihre gesamte Expertise zu bündeln und Menschen mit Seltenen Erkrankungen noch besser helfen zu können.

Mit finanzieller Förderung des Bayerischen Staatsministeriums für Wissenschaft und Kunst in Höhe von bisher rund 1,5 Millionen Euro gelang es den Netzwerkpartnern, gemeinsam mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen eine Softwarelösung zu etablieren, durch die sich die Expert*innen in den Zentren ebenso wie betroffene Patient*innen und niedergelassene Ärzt*innen standortübergreifend vernetzen können.

Die Federführung des Projekts obliegt Professor Dr. Mark Berneburg, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg am Universitätsklinikum Regensburg, sowie Professor Dr. Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg.

Standortübergreifende Kompetenz

Wissenschaftsminister Bernd Sibler betont: „Anspruch unserer Universitätsklinika im Freistaat ist, den Patientinnen und Patienten eine bestmögliche medizinische Versorgung zu bieten. Gerade bei Seltenen Erkrankungen brauchen wir dafür die breite, standortübergreifende Kompetenz unserer Medizinerinnen und Mediziner. Mit BASE-Netz ermöglichen wir die Vernetzung und den Austausch zwischen allen bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen. Für mich als Wissenschaftsminister ist klar, dass wir unsere Universitätsklinika beim Ausbau der notwendigen IT-Infrastruktur unterstützen – für eine bessere Versorgung der Betroffenen und für den Fortschritt der Forschung.“

    Wissenschaftsminister Bernd Sibler gab den Startschuss für BASE-Net

    Wissenschaftsminister Bernd Sibler gab den Startschuss für BASE-Net

    Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar

    Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (ZSE-TUM) wurde 2018 gegründet. Eine Koordinationsstelle (Lotse), die Biomaterialbank und die molekulare Diagnostik für Patienten mit seltenen Erkrankungen sind zentral organisiert (A-Zentrum). Die krankheitsgruppenspezifischen Fachzentren (B-Zentren) umfassen aktuell 15 Zentren, sieben davon am Klinikum rechts der Isar und acht in Kooperationen mit weiteren Kliniken, die mit der Medizinischen Fakultät der TUM assoziiert sind (Deutsches Herzzentrum München, Kinderklinik an der München Klinik Schwabing und kbo-Kinderzentrum). Die Fachzentren zeichnen sich aus durch grundlagenwissenschaftliche Arbeitsgruppen und fachspezifische Schwerpunkte bei der Patientenversorgung. Die Fachzentren sind aktiv in nationalen und internationalen Forschungsverbünden. Dazu zählt beispielhaft das Projekt Mitochondriopathien mit einer langjährigen Forschungsförderung von Forschungsnetzwerken für mitochondriale Erkrankungen (mitoNET, Genomit). Interdisziplinäre Fallkonferenzen für die genomweite molekulare Diagnostik wurden im Projekt TRANSLATE-NAMSE etabliert. Die Genomdiagnostik wird im bayerischen Forschungsverbund Bavarian Genomes erprobt, an dem die Universitätsklinika Würzburg, Erlangen, Regensburg und München (LMU Klinikum und Klinikum rechts der Isar) mitbeteiligt sind. Koordinator des Projekts ist Prof. Dr. Thomas Meitinger, der Sprecher von ZSE-TUM.

    BASE-Netz integriert Zentren, Patienten und Hausärzte

    Das BASE-Netz ist in dieser speziellen Form der Zusammenarbeit deutschlandweit einzigartig. Die Experten der verschiedenen Zentren können sich standortübergreifend in Online-Konsilien über Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten austauschen. Dafür wurde aufbauend auf einem eigens entwickelten Datenschutzkonzept eine elektronische Patientenakte implementiert, die durch den Patienten und seine Ärzte nach entsprechender Freigabe unkompliziert ergänzt werden kann. „Vor allem für Patienten verkürzt und vereinfacht sich die Suche nach kompetenter medizinischer Beratung deutlich – sei es bei akuten Problemen oder für Routinekontrollen“, betont Professor Dr. Mark Berneburg die Wichtigkeit des Projekts. Patienten, die außerhalb von Ballungsgebieten leben, müssen nicht mehr den weiten Weg zu den Zentren auf sich nehmen, sondern können auf der Plattform von Zuhause aus ihr gewünschtes Zentrum auswählen, Informationen und Unterlagen elektronisch übermitteln und sich virtuell oder persönlich zu Beratungsgesprächen mit den Ärzten in den Zentren verabreden.

    Große Chance für die Forschung

    „Auch die Erforschung Seltener Erkrankungen ist aufgrund der geringen Fallzahlen pro Krankheit sehr schwierig. Wir können nur dann wirksame Therapien für unsere Patienten entwickeln, wenn wir die Entstehung der Krankheiten verstehen. Die zentrumsübergreifende Zusammenarbeit der bayerischen Uniklinika und der Aufbau einer zentralen Datenbank ermöglichen nun, mehr Teilnehmer für klinische Studien zu gewinnen und dadurch die Forschung weiter zu vertiefen und voranzutreiben“, so Professor Dr. Helge Hebestreit über eine weitere wichtige Funktion des Projekts. Vor diesem Hintergrund ist auch geplant, das Netzwerk auf kleinere Zentren für Seltene Erkrankungen an nicht-universitären Krankenhäusern auszuweiten und mit dem Projekt „Bavarian Genomes“ zu vernetzen.

     

    Weiterführende Informationen zum BASE-Netz und zu den Netzwerkpartnern: www.base-netz.de.

    Die Partner im BASE-Netz

    • ZSE München TUM (ZSE-TUM) am Klinikum rechts der Isar
      Prof. Dr. Thomas Meitinger
       
    • ZSE München LMU (M-ZSELMU) am LMU Klinikum München
      Prof. Dr. Christoph Klein
       
    • Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
      Prof. Dr. Beate Winner
       
    • Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
      Prof. Dr. Mark Berneburg
       
    • Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg (ZESE)
      Prof. Dr. Helge Hebestreit
       
    • Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen (ZTM)
      Dr. Asarnusch Rashid
       
    • Partnerschaft in Vorbereitung: Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZESE)
      Dr. Désirée Dunstheimer
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